7 cosas que saber sobre los niños mariposa

La enfermedad de los niños mariposa es incurable hasta hoy y se manifiesta desde el nacimiento, siendo una condición que hay que saber reconocer tanto en el ámbito de los padres como de los maestros y cuidadores.

Por eso, hemos preparado este artículo para ti con las siete cosas más importantes que debes saber sobre los niños con piel de mariposa.

1. ¿A qué se le conoce como “piel de mariposa”?

Los niños con piel de mariposa, como popularmente se les conoce, nacen con una condición médica llamada epidermólisis bullosa, la cual hace que la piel sea frágil en extremo, tanto que cualquier mínimo roce llegará a producir ampollas. Dicha condición no solo afecta la piel, sino también la mucosa que recubre parte del sistema digestivo como la boca y el estómago.

2. La enfermedad no tiene cura y NO es prevenible

Desafortunadamente, la epidermólisis bullosa no puede detectarse durante el embarazo, por lo que los bebés con dicha condición nacerán “sin piel” o con ampollas rojas en su cuerpo. 

Lo único que se puede asegurar de esta enfermedad es que se trata de una condición genética, por lo cual, si los progenitores tienen casos de epidermólisis bullosa en su familia es posible que su hijo o hija hereden el padecimiento. 

3. No todas los tipos de epidermólisis bullosa son tan graves

Los niños con piel de mariposa no padecen la misma gravedad, pues hay pequeños que nacen con epidermólisis bullosa simple, condición que solo les generará ampollas en manos y pies, principalmente, que al curarse no dejarán cicatrices.

Por el contrario, los niños con epidermólisis bullosa juntural sufren constantemente por la formación de ampollas en la mucosidad de su garganta, por lo que cuando son bebés emiten llantos muy roncos y lastimeros. 

4. Los niños con piel de mariposa tienen una esperanza de vida menor

Cuando los niños sufren epidermólisis bullosa juntural o distrófica, sus problemas de salud aumentan, pues fácilmente pueden contraer infecciones que les causen un choque séptico irremediable.

De igual manera, pueden sufrir problemas nutricionales, ya que si las ampollas se forman en el aparato digestivo pueden llegar a obstruir las vías de alimentación. 

Tristemente, la epidermólisis bullosa también puede ser causa de cáncer de piel y septicemias. 

5. Busca ayuda médica cuando ocurra esto:

Si tu peque padece esta condición, deberás atender con urgencia los siguientes síntomas de alarma: 

– Dificultad para respirar 

– Dificultad o ahogamientos al momento de comer 

– Piel infectada claramente enrojecida, hinchada, caliente y con pus.

6. Cuidados esenciales del peque con piel de mariposa

Lo mejor será ir al médico para que te brinden el tratamiento ideal para tu peque. Dichas recomendaciones irán encaminadas a tener sumo cuidado con la piel del niño, mantenerla fresca y humectada, y cubierta con ropa suave. 

7. Síntomas de la epidermólisis bullosa

Algunos bebés ya nacen con síntomas evidentes como llagas en el cuerpo o piel aparentemente “no desarrollada”. Pero algunos, empiezan a presentar síntomas durante los primeros años de vida, por lo deberás prestar atención a cómo reacciona la piel de tu bebé con ciertos tipos de ropa, pequeños rozones con sus juguetes y aparición sin motivo aparente de llagas en la piel o en la boca.

Fuentes

 

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